Guillermo ESCOBAR / San Sebastián de los Reyes, Madrid / 05.03.2018
El ayuntamiento de San Sebastián de los Reyes ha organizado una serie de actos para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras y dar visibilidad a las asociaciones de familias y afectados por este tipo de patologías.

Desde las concejalías de Salud, Diversidad Funcional y Seguridad Ciudadana se celebró un acto en el que se iluminó la fachada del edificio Consistorial con los colores del icono de AVADER, una asociación que cuenta con pocos meses de existencia y que está trabajando para coordinar a distintas familias de Sanse y Alcobendas.

Además, el viernes 2 de marzo se celebró una charla de acercamiento a este tipo de enfermedades en el Centro Municipal de Servicios de Rosa Luxemburgo, que contó con la intervención de tres mujeres cuyo testimonio sirvió para aproximar a los presentes a la realidad de situaciones realmente duras por las que atraviesan todos los afectados por las mismas.

Elisa, miembro de AVADER y madre de una niña afectada narró en primera persona la lucha diaria que conlleva enfrentarse a este tipo de enfermedades. En el caso de su hija, tan sólo 5 personas la padecen en España, y ninguna de ellas del mismo modo. Begoña Izquierdo, presidenta de la Asociación Dar Vida, explicó en primera persona la importancia de los perros de terapia y de asistencia, capaces de salvar vidas en situaciones de extrema gravedad. El suyo, llamado Paul, ya la ha salvado dos veces de la muerte.

En definitiva, una jornada que sirvió para acercarnos a realidades que son raras, efectivamente. Pero por inusuales, no menos llenas de vida. Al revés. Vidas marcadas por la supervivencia y agradecidas porque su lucha se haga cada vez más visible, gracias, entre otras cosas, a actos como el celebrado en Sanse.