Laura RODRÍGUEZ / San Sebastián de los Reyes, Madrid / 11.06.2021

Estos días, en San Sebastián de los Reyes, se está hablando mucho de Ainhoa, una niña a la que irán destinados todos los tapones que se recojan en los nuevos Puntos Limpios de Proximidad de la ciudad.
El Ayuntamiento aúna así, su compromiso medioambiental con una acción solidaria, involucrando a todas las y los vecinos que, a partir de ahora, con este pequeño gesto, estarán ayudando por partida doble.

Pero, ¿quién es Ainhoa?

Ainhoa es una vecina de Sanse de 6 años de edad que presenta el síndrome de Treacher-Collins. Una enfermedad rara que, anualmente, se da en 1 de cada 50.000 niños nacidos. Un trastorno congénito del desarrollo craneofacial asociado a diversas anomalías de cabeza y cuello, de pronóstico favorable con un tratamiento adecuado.

Y este es el gran obstáculo que Ainhoa y su familia deben superar, ya que exige una respuesta multidisciplinar que requiere diversas operaciones para corregir, entre otras, la insuficiencia respiratoria o auditiva, y cirugías especializadas de reconstrucción, reparación y remodelación que se extenderán durante todo su desarrollo.

Son operaciones y tratamientos que no cubre la Seguridad Social. Para poder sufragarlos, la familia organiza diversas acciones como mercadillos solidarios. También hace tres años empezaron una recogida de tapones. Y para poder recibir el dinero recaudado, tuvieron que constituir la 'Asociación española para la lucha contra el síndrome de Treacher-Collins "Ainhoa de Pablos”.

Para que la planta les pague por los tapones, deben llevar al, menos una tonelada. Y aunque han conseguido involucrar a muchos de sus vecinos y contactos, recolectarlos supone mucho tiempo y esfuerzo. Ahora, con el apoyo del Ayuntamiento de Sanse y de todos los ciudadanos, Ainhoa y su familia esperan que todo pueda ser un poco más fácil.

Contacto:
@astcainhoa
@astc_Ainhoa